0:00 33m
Beskrivelse
Omkring 2000 personer lever i Danmark med den sjældne genetiske sygdom Neurofibromatose 1 (NF1), der både kan nedarves fra forældrene eller vise sig som en nyopstået mutation. 29-årige Sofie lever med den sjældne gen-sygdom NF1, der blandt andet giver hende en skæv ryg. Da Sofie gik i anden klasse, var ryggen 95 grader skæv og Sofie har gennem sin opvækst været igennem ni rygoperationer for at rette op på den. Sofie lever i dag et godt liv med sygdommen og arbejder dagligt for at hjælpe andre med NF1. Podcasten er produceret af SundhedsTV Afsnitet er sponsoreret af Alexion.
Andre episoder fra Ramt af livet
Ramt af atopisk eksem: "Jeg sov med bomuldshandsker for ikke at klø mig selv til blods"
13. jan. 2026
Ramt af livet - live fra Folkemødet 2025: Når huden koster på samfundets bundlinje
7. jul. 2025
Ramt af tarmsvigt: "Parenteral ernæring er prisen for livet"
20. maj 2025
Ramt af kronisk håndeksem: "Jeg havde lyst til at klippe mine fingre af"
29. apr. 2025
Ramt af migræne med aura: "Det føles som kvalme i hovedet"
25. mar. 2025