De sjældne sygdomme (del 1)

I denne historie tager vi fat i en lytters meget specielle historie. Vores lytter Julie har en datter der lider af en ekstremt sjælden sygdom kaldet Coffin Siris syndrom. Det betyder at information om sygdommen er meget sparsom, behandlingen er meget generel og primært symptombaseret og det var virkelig svært at finde ud af hvad deres datter led af. Så i de to næste afsnit vil vi dykke ned i Julie og hendes datters historie, forstå hvordan man diagnosticere sjældne sygdomme og hvordan m...